El globo de Trix

Sobre peritoneaLife

Un blog personal sobre la IRC y la diálisis peritoneal.
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martes, 5 de abril de 2016

Recepcion del material

¡Hola a todos!

Como comente en la anterior entrada era posible que mi madre empezara el tratamiento de diálisis. He de decir que esta decisión la ha tomado la doctora sin tener los resultados de la analítica tras la peritonitis, ha sido principalmente por el hecho de que llevamos mas de un año y medio con el catéter, según la doctora vamos a "aprovechar" para empezar solo con un recambio diario por las noches y si los resultados van bien podrá bajar la medicación que lleva mi madre (unas 13 pastillas al día, creo).

Toooootal que, aunque a mi madre no le haga mucha gracia y este un poco de bajón (pobrecita mía), vamos a probar que tal le va.
Para preparar la habitación hemos aprovechado un dormitorio que nadie utilizaba, hemos sacado la cama, mesita, las cortinas, trastos varios...Y se han quedado por el momento un escritorio vacío, y dos estanterías que contienen libros, el armario empotrado y la silla que de momento usara mi madre. Por supuesto la hemos limpiado mil veces con desinfectantes.

Hoy hemos recibido el primer envío del material, a nosotras nos provee la empresa Baxter.
He grabado un mini-vídeo enseñándoos lo que nos han traído: mesita, armario, gotero, bascula...
El repartidor era muy agradable, el pobre ha subido un montón de cajas al piso de arriba sin ayuda y nos lo ha montado todo; también nos ha informado de a donde llamar para cualquier duda, nos ha dejado su numero por si necesitamos cambiar alguna fecha de recepción o lo que sea, muy majo.

Y poco mas que contaros...Imagino que mañana empezaran a entrenar a mi madre, que realmente ya lo tiene casi controlado, y que para el fin de semana o el Lunes que viene ya comenzara el tratamiento en casa.


Lo desconocido asusta mas que la realidad.

jueves, 1 de enero de 2015

Seguimos...

Hola a todos, feliz año nuevo!

Bueno, esto a estado paradito debido a las Navidades.

En las ultimas semanas hemos continuado yendo al hospital 2 días, uno para hacer lavado+cura y otro para tan solo cura.
Si bien mi madre ya se va acostumbrando a vivir con el catéter colocado, debo decir que continúan las molestias cuando lleva unos 5-6 días seguidos sin hacerse el lavado debido a que todo el liquido que dejan cuando los hacen ha sido absorbido y es entonces cuando el catéter le "pincha" por dentro.
También le han hecho un par de análisis, en el primero por primera vez en mucho tiempo los resultados fueron a mejor y no a peor, a excepción del potasio que al saltarse un pelin la dieta subió, pero con unos sobres que nos mando la doctora y controlando la comida volvió a establecerse en los parámetros normales, así que mientras todo vaya igual no empezara el tratamiento de diálisis.

Las enfermeras continúan explicándonos cositas en cada visita, pero lo hacen muy poco a poco porque saben que demasiada información puede colapsarnos y ademas como no urge empezar el tratamiento quieren que lo tomemos con calma.

Y poco mas que contaros, mañana vamos a hacer otro lavado y también le curaran el orificio, que aunque se esta curando bien (sin infecciones ni nada raro) esta tardando muuuuucho, pero bueno, paciencia :)

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

jueves, 4 de diciembre de 2014

Dudas acerca de...

Hola a todos. En la visita de ayer le hicieron el lavado del catéter como en las anteriores semanas y por ahora funciona perfecto, se hace un diminuto tapón pero es totalmente normal y en cuanto la enfermera le da caña al liquido se desentapona sin problema. La única pega que puedo deciros es que la herida esta tardando en curar bastante, la piel esta muy tierna aun, le pusieron una pomada y mañana volveremos pero solo para que le desinfecten la herida y ver si la crema ha funcionado bien, sino, le harán un cultivo para descartar alguna posible infección.
Los análisis han ido bien, la anemia (que al parecer se debe controlar mucho una vez colocado el catéter) esta perfecta y le han quitado un medicamento, el que controla la hormona de la tiroides creo.

Y debo decir que si ya estábamos contentas con la doctora, que es majísima, la enfermera encargada de diálisis peritoneal es un sol.
Es una mujer súper agradable y comprensible que en cada visita nos va explicando algunas cosas y nos resuelve todas las dudas que podamos tener. Por ejemplo...
-¿Que mobiliario necesitare cuando empiece la diálisis peritoneal en casa?
-No vas a necesitar ningún mobiliario, al parecer la empresa que se encarga de hacer llegar los recambios de liquido PDA nos traerán en el primer envío una mesa, para colocar la bascula y el calentador de las bolsas, la bascula y el calentador, otra bascula para que el paciente se pese, un armario para guardar los recambios y tenerlos a mano, el "palo-perchero" para colgar las bolsitas, los tapones para el catéter e !Incluso una papelera para tirar los recambios!
Cada 15 días recibiremos en casa unas cajas cerradas herméticamente con bolsas de recambio.
O sea, que lo único que tenemos que adquirir nosotros mismos es el jabón desinfectante, el suero y otro liquido que se usa para limpiar la herida y mascarillas.
Eso si, vamos a necesitar bastante espacio para meter todo este material, las cajas cerradas se pueden guardar en cualquier lugar donde la temperatura sea normal (ni muy alta, que no haya humedad...)
Esto es así en España, no se como funciona el resto de países.


-¿En qué condiciones debo tener la habitación donde haré diálisis?

-La habitación debe estar siempre limpia, se recomienda no barrer con escoba para evitar levantar el polvo, es decir, que pasemos una mopa, freguemos el suelo y quitemos el polvo de los muebles como se supone que hacemos en toda la casa, no tiene que ser una limpieza extrema, simplemente mantener un ambiente normal. 
La habitación necesita espacio para colocar el armario donde guardamos todo el material, el palo-perchero, etc. y en el momento de realizar la diálisis NO DEBE HABER CORRIENTE DE AIRE, esto es importantísimo, y, en cada momento donde manipulemos el tapón del catéter usaremos mascarilla, tanto la persona que se hace la diálisis como toda aquella que pueda estar en la habitación en ese momento, y antes de abrir el catéter nos desinfectaremos las manos SIEMPRE, cuando vayamos a coger el nuevo tapón haremos exactamente lo mismo, desinfectamos las manos y tocándolo lo mínimo posible lo colocaremos en su sitio.

-¿Tengo que seguir un horario estricto a la hora de hacer los recambios?
-No. Siempre es mejor llevar un horario, pero, si por ejemplo siempre te haces el recambio de media tarde a las 17:00 y por lo que sea ese día estas fuera de casa y no llegarás hasta las 18:00, pues te lo harás cuando llegues a casa, no vas a pasarte muchas horas de un recambio a otro pero tienes un margen de tiempo. Piensa que quizás entre semana te levantas siempre a las 8:00 pero los Sábados y Domingos duermes hasta mas tarde, pues pasaría lo mismo.

Una frase que nos dijo la enfermera al explicarnos esto fue que "quien se tiene que amoldar a tu ritmo de vida es la diálisis, TU eres quien la controla a ella y NO ella a ti"

-¿Podré viajar con diálisis?

-Si. Si vas a realizar un viaje largo lo primero es comentarlo con tu medico y enfermera, si te dan el visto bueno (que en principio no tienen porque no dártelo) tendrás que avisar a la empresa que se encarga de hacerte llegar los recambios y decirle: "Oye, que de tal fecha a tal fecha estaré aquí" y ellos te llevaran los recambios necesarios allí. 
Para viajes cortitos, como los que hace mi madre que suelen ser de tres días, es tan sencillo como cargarte tus recambios, mascarillas, palo-perchero, etc. al coche y hacer camino. Solo tendrás que buscar una zona con las condiciones que antes he comentado para hacerte tus recambios, incluso nos comentaba la enfermera que si por ejemplo, el día de navidad te vas a casa de tu cuñada y vas a estar muchas horas allí, te llevas un recambio u dos por si la fiesta se alarga, las mascarillas, el desinfectante y tu taponcito, y en cualquier habitación limpia y cerrada te haces el recambio.
Yo  había leído sobre pacientes que si viajan con diálisis peritoneal, pero mi madre, cabezona como es, no se fiaba del todo, así que la explicación y la normalidad con la que nos contaba la enfermera que sí, que se puede viajar (nos contó el caso de un paciente que este verano fue a Finlandia y de otro que hacia rutas de senderismo y se lleva el recambio en la mochila) y pasar X horas de casa llevándote tus recambios a donde necesites, la ayudo a convencerse e imagino que el saber que podrá seguir viajando la habrá animado.

Espero que esto os sirva de ayuda y os anime, y, sobretodo, que os habrá los ojos un poco a todos los que pensáis que ya no podréis salir de casa ni hacer nada de lo que hacíais antes, o que resuelva dudas y enseñe a algunos que como yo pensaba que tendría que tener una habitación limpia al extremo, cerrada casi herméticamente, desinfectada a diario con alcohol y lejía para evitar infecciones ¡Es mucho mas sencillo que todas las ideas que nos hacemos nosotros!
Se que es un camino duro, triste y complicado, que todo lo vemos oscuro, pero la vida sigue adelante y poco a poco nos acostumbraremos al cambio y veremos las cosas con mas claridad.
Recordad que:

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

domingo, 30 de noviembre de 2014

Sobre perotineaLife

Hola a todos, en este nuevo blog pretendo relatar algunas vivencias, curiosidades, información, etc. de todo lo que envuelve a la IRC y principalmente a la diálisis peritoneal.

No podéis imaginar la de información, blogs, experiencias personales, estudios y demás que he leído en la red y que me han sido de gran ayuda para disipar dudas, aprender y en algunas ocasiones, encontrar consuelo.
Hace tiempo que tenía la idea de empezar este blog, creo que de algún modo puede ayudar a personas que estén pasando por una situación similar y a la vez me ayudara a mi también. Quiero dejar constancia de algun modo de lo que estamos viviendo y en un futuro cuando vuelva a las primeras entradas ver como hemos avanzado en este largo y difícil camino...
Empezare haciendo un breve resumen de mi historia con la IRC y lo primero que debéis saber es que no soy yo quien sufre esta enfermedad, sino mi madre, aunque por casualidades de la vida yo padezco nefritis, pero en eso no voy a centrarme.

Desde que tengo uso de memoria he sabido que mi madre no tenia buena salud, "algo sobre los riñones", pero a medida que he ido creciendo y madurando me he dado cuenta de la importancia y de la gravedad de la enfermedad que padece.
Todavía tengo algún leve recuerdo de cuando le dijeron que en el futuro debería hacer diálisis, es decir, necesitaría y debería ir al hospital 2-3 veces a la semana a "limpiarse" la sangre con una maquina a la que estaría conectada durante unas 4h. Creo recordar que incluso pensaron en trasladarse a la ciudad para estar mas cerca del hospital, que esta a unos 20km de donde vivimos.

Actualmente mi madre tiene 58 años, no sabría decir con exactitud cuando se pre-jubilo por causa de la IRC, pero creo que hace aproximadamente 12-13 años, y han sido en los últimos 3-4 años cuando su salud ha empeorado y ha sido necesaria la colocación de un catéter para empezar el tratamiento de diálisis peritoneal.

Debo deciros que todavía no ha empezado el tratamiento, puesto que la colocación del catéter fue hace tan solo 18 días y por suerte no corre prisa empezar ya con la diálisis.

Y con esto espero que os hagáis una idea de lo que pretendo contar aquí, ojala os sea de ayuda.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.