La temida PERITONITIS

Desde Agosto del año pasado sin actualizar este blog ¿y por qué? Pues porque hasta ahora todo ha seguido igual; la función renal manteniéndose, entre un 15%, lavados de catéter cada 10-12 días, control con analítica una vez al mes...

La única cosa que ha variado un poco ha sido la medicación, depende de los resultados cambian una pastilla por otra, bajan la dosis, la suben, la suprimen...

Y llegó el día de cambiarle al catéter una pieza, que por lo visto cada X tiempo se cambia (yo ni me enteré, puesto que he estado trabajando algunos meses y no acudía a las visitas con mi madre) como una cosa habitual...Pueeeeeeees, tachan! Por cosas del destino, mi madre, tras mas de un año sin salir de viaje a ningún lado, se va una semana de visita a casa de mi hermana y el día de vuelta: ¡Sorpresa! Se suelta la piececita que habían cambiado al catéter, es como una tuerca, a ver si encuentro una foto...

Ahí lo tenéis, este es el modelo de catéter Baxter que lleva mi madre, ¡pues la pieza metálica se le soltó así, sin más! 

El primer reflejo de mi madre fue sujetar el catéter y tapar la obertura que había dejado al caerse la rosca...Imaginaos, todos los microorganismos del ambiente, de la mano, de la ropa...Pues todos esos bichitos tuvieron acceso al interior de mi madre y el resultado fue una infección, en estos casos conocida como peritonitis.

La temida peritonitis, el motivo por el que se toman tantas precauciones de higiene a la hora de administrar la diálisis.

Acudieron rápido a urgencias y le administraron un antibiótico vía catéter peritoneal (ya reparado), una vez llegaron aquí otra vez a urgencias, otra dosis de antibiótico...El protocolo a seguir, que supongo variara dependiendo del tipo de peritonitis, es de administrar dos antibióticos, uno que actúa durante 48h y otro durante 24, de manera diaria durante dos semanas a través del catéter + una pastilla de fluconazol de 200mg.

 Es decir, mi madre acudía a las nueve de la noche, le administraban una bolsa de líquido con un chute de antibiótico, y ella al día siguiente por la mañana se vaciaba en casa...Hasta que los bichitos han sido liquidados por completo, en realidad con 14 días ya estaba limpia pero por precaución la doctora quiso seguir el protocolo y cumplir los 15 días.

Esto ha sido un susto muy gordo, por suerte mi madre no ha tenido fiebre ni ningún síntoma, pero la angustia y el susto no nos lo quita nadie. Además, dada la situación no es muy bueno para sus riñones someterse a tanto antibiótico, veremos en la próxima analítica si le ha afectado o no a su función renal. Por otra parte se vuelve a sumar la impotencia de que ella hace mas de un año y medio que lleva un catéter que no utiliza...Es muy fuerte que haya cogido peritonitis sin estar haciendo diálisis.

Una vez mas, negligencias, que no son a propósito, todos somos humanos y nos podemos equivocar pero dan mucha rabia cuando te tocan la salud...

Actualizare cuando sepamos los próximos resultados, ya que, dependiendo de como salgan puede que mi madre empiece a hacer la diálisis pero solo por la noche: introducir liquido antes de irse a dormir y sacarlo por la mañana. Esto por consejo de la doctora que ya esta viendo que la situación se alarga y cree que asi podría rebajarle la medicación a mi madre y de paso evitar que el catéter se desgaste sin siquiera haberle dado uso.

Animo!

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

Seguimos...

Tengo el blog un poco apartado, pero es que por "suerte" seguimos como estábamos.

Los lavados los realizan cada 10 días, y cada 3 semanas una analítica completa que de momento se mantiene estable, con la función renal rondando el 13%

Cada persona es un mundo, pero estoy segura de que a mi madre le esta yendo tan "bien" últimamente por la alimentación, si bien hay días que no come todo lo correcto que debería, el tomarse mas en serio las técnicas de remojo y doble cocción y comer tantos productos en conserva o congelados la esta ayudando a mantener a raya la función renal. Esta claro que nada es eterno, pero en Noviembre casi de emergencia le colocaron el catéter y fue cambiar un poco la dieta y llevarla casi a rajatabla y mejorar, así que de momento seguiremos en esta linea...

La putada es que ahora lleva el catéter y no lo utiliza, pero al menos el día que tenga que usarlo estara curado y perfecto para ello. Bajar al medico cada 10 días para hacer el lavado tampoco es un gran sacrificio ni una molestia terrible, y por otro lado estamos sacando ventaja al tiempo de espera para el trasplante, ya que a este ritmo tendremos casi todas las pruebas de protocolo hechas, a excepción de una que solo puede hacerse con diálisis iniciada, pero vaya, que si se tarda 1 año en tenerlo todo, pues 1 año que mi madre tendra adelantado y un poquito menos tendra que esperar al trasplante.

Las pruebas de protocolo son un total de 12-13. Varias pruebas al corazón, una al aparato urinario, ecografias a los pulmones, citologia, fondo de ojo...Pruebas sencillas para comprobar que el resto de nuestro cuerpo esta en orden y que somos aptos para recibir un organo, salvo la del aparato urinario que se hace con una sonda y una especie de prueba de esfuerzo del corazón en la que te colocan una vía, pero por lo demás, pruebas rutinarias que ni requieren ingreso ni nada raro. De momento están saliendo todas bien. Espero que todo siga en esa linea.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

Dudas acerca de...

Hola a todos. En la visita de ayer le hicieron el lavado del catéter como en las anteriores semanas y por ahora funciona perfecto, se hace un diminuto tapón pero es totalmente normal y en cuanto la enfermera le da caña al liquido se desentapona sin problema. La única pega que puedo deciros es que la herida esta tardando en curar bastante, la piel esta muy tierna aun, le pusieron una pomada y mañana volveremos pero solo para que le desinfecten la herida y ver si la crema ha funcionado bien, sino, le harán un cultivo para descartar alguna posible infección.
Los análisis han ido bien, la anemia (que al parecer se debe controlar mucho una vez colocado el catéter) esta perfecta y le han quitado un medicamento, el que controla la hormona de la tiroides creo.

Y debo decir que si ya estábamos contentas con la doctora, que es majísima, la enfermera encargada de diálisis peritoneal es un sol.

Es una mujer súper agradable y comprensible que en cada visita nos va explicando algunas cosas y nos resuelve todas las dudas que podamos tener. Por ejemplo...

-¿Que mobiliario necesitare cuando empiece la diálisis peritoneal en casa?
-No vas a necesitar ningún mobiliario, al parecer la empresa que se encarga de hacer llegar los recambios de liquido PDA nos traerán en el primer envío una mesa, para colocar la bascula y el calentador de las bolsas, la bascula y el calentador, otra bascula para que el paciente se pese, un armario para guardar los recambios y tenerlos a mano, el "palo-perchero" para colgar las bolsitas, los tapones para el catéter e !Incluso una papelera para tirar los recambios!
Cada 15 días recibiremos en casa unas cajas cerradas herméticamente con bolsas de recambio.
O sea, que lo único que tenemos que adquirir nosotros mismos es el jabón desinfectante, el suero y otro liquido que se usa para limpiar la herida y mascarillas.

Eso si, vamos a necesitar bastante espacio para meter todo este material, las cajas cerradas se pueden guardar en cualquier lugar donde la temperatura sea normal (ni muy alta, que no haya humedad...)
Esto es así en España, no se como funciona el resto de países.

-¿En qué condiciones debo tener la habitación donde haré diálisis?
-La habitación debe estar siempre limpia, se recomienda no barrer con escoba para evitar levantar el polvo, es decir, que pasemos una mopa, freguemos el suelo y quitemos el polvo de los muebles como se supone que hacemos en toda la casa, no tiene que ser una limpieza extrema, simplemente mantener un ambiente normal. 
La habitación necesita espacio para colocar el armario donde guardamos todo el material, el palo-perchero, etc. y en el momento de realizar la diálisis NO DEBE HABER CORRIENTE DE AIRE, esto es importantísimo, y, en cada momento donde manipulemos el tapón del catéter usaremos mascarilla, tanto la persona que se hace la diálisis como toda aquella que pueda estar en la habitación en ese momento, y antes de abrir el catéter nos desinfectaremos las manos SIEMPRE, cuando vayamos a coger el nuevo tapón haremos exactamente lo mismo, desinfectamos las manos y tocándolo lo mínimo posible lo colocaremos en su sitio.

-¿Tengo que seguir un horario estricto a la hora de hacer los recambios?
-No. Siempre es mejor llevar un horario, pero, si por ejemplo siempre te haces el recambio de media tarde a las 17:00 y por lo que sea ese día estas fuera de casa y no llegarás hasta las 18:00, pues te lo harás cuando llegues a casa, no vas a pasarte muchas horas de un recambio a otro pero tienes un margen de tiempo. Piensa que quizás entre semana te levantas siempre a las 8:00 pero los Sábados y Domingos duermes hasta mas tarde, pues pasaría lo mismo.

Una frase que nos dijo la enfermera al explicarnos esto fue que "quien se tiene que amoldar a tu ritmo de vida es la diálisis, TU eres quien la controla a ella y NO ella a ti"

-¿Podré viajar con diálisis?
-Si. Si vas a realizar un viaje largo lo primero es comentarlo con tu medico y enfermera, si te dan el visto bueno (que en principio no tienen porque no dártelo) tendrás que avisar a la empresa que se encarga de hacerte llegar los recambios y decirle: "Oye, que de tal fecha a tal fecha estaré aquí" y ellos te llevaran los recambios necesarios allí. 
Para viajes cortitos, como los que hace mi madre que suelen ser de tres días, es tan sencillo como cargarte tus recambios, mascarillas, palo-perchero, etc. al coche y hacer camino. Solo tendrás que buscar una zona con las condiciones que antes he comentado para hacerte tus recambios, incluso nos comentaba la enfermera que si por ejemplo, el día de navidad te vas a casa de tu cuñada y vas a estar muchas horas allí, te llevas un recambio u dos por si la fiesta se alarga, las mascarillas, el desinfectante y tu taponcito, y en cualquier habitación limpia y cerrada te haces el recambio.
Yo  había leído sobre pacientes que si viajan con diálisis peritoneal, pero mi madre, cabezona como es, no se fiaba del todo, así que la explicación y la normalidad con la que nos contaba la enfermera que sí, que se puede viajar (nos contó el caso de un paciente que este verano fue a Finlandia y de otro que hacia rutas de senderismo y se lleva el recambio en la mochila) y pasar X horas de casa llevándote tus recambios a donde necesites, la ayudo a convencerse e imagino que el saber que podrá seguir viajando la habrá animado.

Espero que esto os sirva de ayuda y os anime, y, sobretodo, que os habrá los ojos un poco a todos los que pensáis que ya no podréis salir de casa ni hacer nada de lo que hacíais antes, o que resuelva dudas y enseñe a algunos que como yo pensaba que tendría que tener una habitación limpia al extremo, cerrada casi herméticamente, desinfectada a diario con alcohol y lejía para evitar infecciones ¡Es mucho mas sencillo que todas las ideas que nos hacemos nosotros!
Se que es un camino duro, triste y complicado, que todo lo vemos oscuro, pero la vida sigue adelante y poco a poco nos acostumbraremos al cambio y veremos las cosas con mas claridad.
Recordad que:

Lo desconocido asusta mas que la realidad.