El globo de Trix

Sobre peritoneaLife

Un blog personal sobre la IRC y la diálisis peritoneal.
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miércoles, 25 de marzo de 2015

Seguimos...

Tengo el blog un poco apartado, pero es que por "suerte" seguimos como estábamos.

Los lavados los realizan cada 10 días, y cada 3 semanas una analítica completa que de momento se mantiene estable, con la función renal rondando el 13%

Cada persona es un mundo, pero estoy segura de que a mi madre le esta yendo tan "bien" últimamente por la alimentación, si bien hay días que no come todo lo correcto que debería, el tomarse mas en serio las técnicas de remojo y doble cocción y comer tantos productos en conserva o congelados la esta ayudando a mantener a raya la función renal. Esta claro que nada es eterno, pero en Noviembre casi de emergencia le colocaron el catéter y fue cambiar un poco la dieta y llevarla casi a rajatabla y mejorar, así que de momento seguiremos en esta linea...

La putada es que ahora lleva el catéter y no lo utiliza, pero al menos el día que tenga que usarlo estara curado y perfecto para ello. Bajar al medico cada 10 días para hacer el lavado tampoco es un gran sacrificio ni una molestia terrible, y por otro lado estamos sacando ventaja al tiempo de espera para el trasplante, ya que a este ritmo tendremos casi todas las pruebas de protocolo hechas, a excepción de una que solo puede hacerse con diálisis iniciada, pero vaya, que si se tarda 1 año en tenerlo todo, pues 1 año que mi madre tendra adelantado y un poquito menos tendra que esperar al trasplante.

Las pruebas de protocolo son un total de 12-13. Varias pruebas al corazón, una al aparato urinario, ecografias a los pulmones, citologia, fondo de ojo...Pruebas sencillas para comprobar que el resto de nuestro cuerpo esta en orden y que somos aptos para recibir un organo, salvo la del aparato urinario que se hace con una sonda y una especie de prueba de esfuerzo del corazón en la que te colocan una vía, pero por lo demás, pruebas rutinarias que ni requieren ingreso ni nada raro. De momento están saliendo todas bien. Espero que todo siga en esa linea.


Lo desconocido asusta mas que la realidad.

martes, 2 de diciembre de 2014

La colocación del catéter

Como dije en la anterior entrada, hace casi tres semanas que operaron a mi madre para colocar un catéter en la zona del peritoneo.

Aunque cada persona es un mundo y no quiero que os hagáis una idea equivocada y penséis "todavía me falta mucho porque mi función renal es del 40%" no, porque la función renal de mi madre actualmente esta en un 12-10% y mientras no baje del 10% no empezara el tratamiento a no ser que se encuentre mal a causa de la IRC, pero hay personas que pese a tener una función renal mas alta del 10% (que es el "limite" de porcentaje bajo para empezar la diálisis) se encuentran mal y necesitan el tratamiento.

Visto que el porcentaje iba disminuyendo, la doctora nos iba comentando el tema de la colocación del catéter, pero fue tras las dos ultimas analíticas cuando puso a mi madre en lista de espera para la colocación, nos comentó que seguramente tardarían en llamar pero que prefería ponerla ya en lista para evitar ir con prisas mas adelante (todo esto nos pillo por sorpresa, los últimos meses mi madre se había encontrado perfectamente y estábamos intentando vigilar mas aun la dieta y de repente la función paso de un 17% a un 12% en cosa de 4 meses, podéis imaginaros la desilusión) y tan solo unos días después de la consulta nos avisan para citarnos en menos de una semana para operar ya que tenían algún hueco libre.

Una vez mas, el miedo y la tristeza se apodero de nosotras, sobretodo de ella que es quien va a padecer este largo camino, pero, como siempre, nos hicimos a la idea y allá que fuimos, visitando unos días antes al cirujano para que nos explicase algunas cosas.
Tenia que ir en ayunas, el día de antes podía comer normal, a media tarde debía tomarse una especie de jarabe que ayuda al metabolismo a limpiarse, también nos comento que no la dormirían al completo, sino de manera parcial con una "nueva anestesia", creo que la que le pusieron fue "anestesia locorregional: Se elimina la sensibilidad de una región y/o de uno o varios miembros del cuerpo" y que si todo iba bien al medio día estaríamos en casa, osea que no era necesario hacer ingreso.

Bueno, pues tras que mi madre me dijese que lo que mas miedo le daba era la anestesia, por si no se despertaba, he de decir, que me quede algo mas tranquila, no soporto saber que esta nerviosa o preocupada.

Allí que nos vamos el día citado y un ratito antes de la hora citada, que fue a las 7 de la mañana.
Nos llevaron a una habitación que compartíamos con otra señora a la que iban a hacerle lo mismo y les pusieron una vía con un antibiótico y algo mas. No recuerdo a que hora se llevaron a la compañera de habitación de mi madre pero si se que tardaron mucho mas rato colocándole el catéter a ella que a mi madre, según nos dijo ella misma (y es que la señora salio dando guerra y tan tranquila del quirofano...) fue porque al tener bastante grasa acumulada en la zona habían tenido que "excavar" bastante.
Mi  madre estuvo poquito rato, salio del quirofano a eso de las una del medio día y a las 4 nos fuimos a casa.

En el hospital, mientras esperábamos el alta, le dieron un paracetamol, y en casa durante ese día y el siguiente se tomo alguno porque le dolía la zona.
No se explicaros que dolor o sensación se siente, porque no soy quien lo lleva, pero si puedo deciros que los 4 primeros días mi madre los paso de la cama al sofá y del sofá a la cama, iba con mucho cuidado al sentarse y levantarse, al toser o reír le dolía...En fin, cualquier gesto que hiciese que los músculos de la zona se contrajeran obviamente le dolía porque la herida estaba muy reciente.

Así pasamos esos primeros días, ahora esta mejor, vamos cada semana a hacerle un "lavado" al hospital y por ahora, aunque todavía no esta curado porque según nos han dicho cuesta entre 1 mes o mes y medio de cicatrizar, la herida ni supura nada raro, ni esta infectada ni nada....Ella dice que se nota algo que le pincha dentro, sobretodo después de comer porque según la enfermera al comer cogemos aires y eso hace que el catéter se mueva o este ahí medio aprisionado, pero que cuando haga la diálisis no notara nada porque el liquido evitara que se mueva...

Todavía no la dejo salir a hacer la compra, ni  ir a ningún lado, ni nada de nada, la pobre esta algo agobiada de estar encerrada en casa, no es que no pueda andar ni nada de eso, de hecho mañana iremos al hospital y esta emperrada en ir con el autobús, solo que quiero que se cure sin ningún incidente y que este bien para  volver a la rutina normal sin problema.

Mañana nos darán los resultados de la analítica de la semana pasada, ahora le harán una cada dos semanas y las consultas se han traspasado a la zona donde le hacen los lavados, esperemos que todo siga "estable" como mínimo hasta que el catéter este bien cicatrizado.

Chao y animo a todos los que estáis esperando a pasar por esta "operación".

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

domingo, 30 de noviembre de 2014

Sobre perotineaLife

Hola a todos, en este nuevo blog pretendo relatar algunas vivencias, curiosidades, información, etc. de todo lo que envuelve a la IRC y principalmente a la diálisis peritoneal.

No podéis imaginar la de información, blogs, experiencias personales, estudios y demás que he leído en la red y que me han sido de gran ayuda para disipar dudas, aprender y en algunas ocasiones, encontrar consuelo.
Hace tiempo que tenía la idea de empezar este blog, creo que de algún modo puede ayudar a personas que estén pasando por una situación similar y a la vez me ayudara a mi también. Quiero dejar constancia de algun modo de lo que estamos viviendo y en un futuro cuando vuelva a las primeras entradas ver como hemos avanzado en este largo y difícil camino...
Empezare haciendo un breve resumen de mi historia con la IRC y lo primero que debéis saber es que no soy yo quien sufre esta enfermedad, sino mi madre, aunque por casualidades de la vida yo padezco nefritis, pero en eso no voy a centrarme.

Desde que tengo uso de memoria he sabido que mi madre no tenia buena salud, "algo sobre los riñones", pero a medida que he ido creciendo y madurando me he dado cuenta de la importancia y de la gravedad de la enfermedad que padece.
Todavía tengo algún leve recuerdo de cuando le dijeron que en el futuro debería hacer diálisis, es decir, necesitaría y debería ir al hospital 2-3 veces a la semana a "limpiarse" la sangre con una maquina a la que estaría conectada durante unas 4h. Creo recordar que incluso pensaron en trasladarse a la ciudad para estar mas cerca del hospital, que esta a unos 20km de donde vivimos.

Actualmente mi madre tiene 58 años, no sabría decir con exactitud cuando se pre-jubilo por causa de la IRC, pero creo que hace aproximadamente 12-13 años, y han sido en los últimos 3-4 años cuando su salud ha empeorado y ha sido necesaria la colocación de un catéter para empezar el tratamiento de diálisis peritoneal.

Debo deciros que todavía no ha empezado el tratamiento, puesto que la colocación del catéter fue hace tan solo 18 días y por suerte no corre prisa empezar ya con la diálisis.

Y con esto espero que os hagáis una idea de lo que pretendo contar aquí, ojala os sea de ayuda.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.