Material Baxter

Como os comente, he grabado un pequeño vídeo donde os enseño la habitación que estamos utilizando para hacer el tratamiento y todo el material y mobiliario que nos han hecho llegar desde la empresa Baxter.

Disculpad la calidad del video, esta grabado con el móvil y el audio y la imagen no dan pá mas!
Espero que os sirva de orientacion, que os quite algunas dudas sobre este tema, etc..

Consejos II

Mientras edito el vídeo con el material de Baxter, os comparto estas imágenes muy interesantes sobre las propiedades de algunas frutas y verduras.

Recepcion del material

¡Hola a todos!

Como comente en la anterior entrada era posible que mi madre empezara el tratamiento de diálisis. He de decir que esta decisión la ha tomado la doctora sin tener los resultados de la analítica tras la peritonitis, ha sido principalmente por el hecho de que llevamos mas de un año y medio con el catéter, según la doctora vamos a "aprovechar" para empezar solo con un recambio diario por las noches y si los resultados van bien podrá bajar la medicación que lleva mi madre (unas 13 pastillas al día, creo).

Toooootal que, aunque a mi madre no le haga mucha gracia y este un poco de bajón (pobrecita mía), vamos a probar que tal le va.
Para preparar la habitación hemos aprovechado un dormitorio que nadie utilizaba, hemos sacado la cama, mesita, las cortinas, trastos varios...Y se han quedado por el momento un escritorio vacío, y dos estanterías que contienen libros, el armario empotrado y la silla que de momento usara mi madre. Por supuesto la hemos limpiado mil veces con desinfectantes.

Hoy hemos recibido el primer envío del material, a nosotras nos provee la empresa Baxter.
He grabado un mini-vídeo enseñándoos lo que nos han traído: mesita, armario, gotero, bascula...
El repartidor era muy agradable, el pobre ha subido un montón de cajas al piso de arriba sin ayuda y nos lo ha montado todo; también nos ha informado de a donde llamar para cualquier duda, nos ha dejado su numero por si necesitamos cambiar alguna fecha de recepción o lo que sea, muy majo.

Y poco mas que contaros...Imagino que mañana empezaran a entrenar a mi madre, que realmente ya lo tiene casi controlado, y que para el fin de semana o el Lunes que viene ya comenzara el tratamiento en casa.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

La temida PERITONITIS

Desde Agosto del año pasado sin actualizar este blog ¿y por qué? Pues porque hasta ahora todo ha seguido igual; la función renal manteniéndose, entre un 15%, lavados de catéter cada 10-12 días, control con analítica una vez al mes...

La única cosa que ha variado un poco ha sido la medicación, depende de los resultados cambian una pastilla por otra, bajan la dosis, la suben, la suprimen...

Y llegó el día de cambiarle al catéter una pieza, que por lo visto cada X tiempo se cambia (yo ni me enteré, puesto que he estado trabajando algunos meses y no acudía a las visitas con mi madre) como una cosa habitual...Pueeeeeeees, tachan! Por cosas del destino, mi madre, tras mas de un año sin salir de viaje a ningún lado, se va una semana de visita a casa de mi hermana y el día de vuelta: ¡Sorpresa! Se suelta la piececita que habían cambiado al catéter, es como una tuerca, a ver si encuentro una foto...

Ahí lo tenéis, este es el modelo de catéter Baxter que lleva mi madre, ¡pues la pieza metálica se le soltó así, sin más! 

El primer reflejo de mi madre fue sujetar el catéter y tapar la obertura que había dejado al caerse la rosca...Imaginaos, todos los microorganismos del ambiente, de la mano, de la ropa...Pues todos esos bichitos tuvieron acceso al interior de mi madre y el resultado fue una infección, en estos casos conocida como peritonitis.

La temida peritonitis, el motivo por el que se toman tantas precauciones de higiene a la hora de administrar la diálisis.

Acudieron rápido a urgencias y le administraron un antibiótico vía catéter peritoneal (ya reparado), una vez llegaron aquí otra vez a urgencias, otra dosis de antibiótico...El protocolo a seguir, que supongo variara dependiendo del tipo de peritonitis, es de administrar dos antibióticos, uno que actúa durante 48h y otro durante 24, de manera diaria durante dos semanas a través del catéter + una pastilla de fluconazol de 200mg.

 Es decir, mi madre acudía a las nueve de la noche, le administraban una bolsa de líquido con un chute de antibiótico, y ella al día siguiente por la mañana se vaciaba en casa...Hasta que los bichitos han sido liquidados por completo, en realidad con 14 días ya estaba limpia pero por precaución la doctora quiso seguir el protocolo y cumplir los 15 días.

Esto ha sido un susto muy gordo, por suerte mi madre no ha tenido fiebre ni ningún síntoma, pero la angustia y el susto no nos lo quita nadie. Además, dada la situación no es muy bueno para sus riñones someterse a tanto antibiótico, veremos en la próxima analítica si le ha afectado o no a su función renal. Por otra parte se vuelve a sumar la impotencia de que ella hace mas de un año y medio que lleva un catéter que no utiliza...Es muy fuerte que haya cogido peritonitis sin estar haciendo diálisis.

Una vez mas, negligencias, que no son a propósito, todos somos humanos y nos podemos equivocar pero dan mucha rabia cuando te tocan la salud...

Actualizare cuando sepamos los próximos resultados, ya que, dependiendo de como salgan puede que mi madre empiece a hacer la diálisis pero solo por la noche: introducir liquido antes de irse a dormir y sacarlo por la mañana. Esto por consejo de la doctora que ya esta viendo que la situación se alarga y cree que asi podría rebajarle la medicación a mi madre y de paso evitar que el catéter se desgaste sin siquiera haberle dado uso.

Animo!

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

Seguimos...

Hola a todos!

El tema por el momento sigue igual con mi madre; os pongo al día por si acabáis de llegar:
En Noviembre le colocaron el catéter para iniciar el tratamiento de diálisis peritoneal, por cosas de la vida desde ese momento los resultados de las analíticas mejoran y a día de hoy, mas de medio año despues, mi madre no ha empezado el tratamiento porque no es necesario.

Seguimos con los lavados, que pasaron de ser dos veces a la semana, a una sola vez, a una vez cada diez 10 y...CUIDADO, de repente empezaron a ser cada 12 días, 14 días... Hasta que llegó una ocasión en la que se lo retrasaron asi por soleares la friolera de 21 días.
21 días sin realizarse un lavado de catéter, resultado: Catéter descolocado e 3 intentos fallidos de realizar el lavado.

Tened mucho cuidado con esto, no dejéis que os anulen las citas y paséis tantos días sin darle uso al catéter, porque empieza a moverse a su antojo, las paredes del musculo se secan y se queda ahí pegado!

Mi madre estaba acojonada, venga a tomarse "laxantes" cuando no los necesita, venga a ir al hospital a hacerse radiografías e intentar una y otra vez que saliera el liquido que le estaban metiendo dentro...Y por fin salio ¡MENOS MAL! Porque sino sale el liquido tenemos dos opciones: Mover el catéter con una guía e intentarlo de nuevo o CAMBIAR el catéter!

¿Os imagináis que mi madre, sin necesidad de llevar el catéter va y tienen que volverla a intervenir para quitarle ese y ponerle otro catéter?

En fin un lío...De verdad, no dejéis que os pase esto, que no os cancelen las citas por temas de vacaciones ni de historias! Porque el resultado para vosotros puede ser catastrófico, esta vez por suerte se ha podido evitar otra intervención quirúrgica pero ¿y los nervios? ¿y la angustia? ¿los enfados? Como si no tuviésemos suficiente como para tener que preocuparnos por mas cosas, y todo por una negligencia medica...

Esta semana nos dan resultados del ultimo control (nos hacen uno mensual) espero que todo siga igual para mi madre y que, pese a tener el catéter implantado, pueda seguir sin empezar el tratamiento, porque eso significaría que su salud esta "estable".

Prometo escribir una próxima entrada con todas las pruebas de protocolo que estamos haciendo para entrar en la lista de trasplante renal.

Besos y animo!

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

Seguimos...

Tengo el blog un poco apartado, pero es que por "suerte" seguimos como estábamos.

Los lavados los realizan cada 10 días, y cada 3 semanas una analítica completa que de momento se mantiene estable, con la función renal rondando el 13%

Cada persona es un mundo, pero estoy segura de que a mi madre le esta yendo tan "bien" últimamente por la alimentación, si bien hay días que no come todo lo correcto que debería, el tomarse mas en serio las técnicas de remojo y doble cocción y comer tantos productos en conserva o congelados la esta ayudando a mantener a raya la función renal. Esta claro que nada es eterno, pero en Noviembre casi de emergencia le colocaron el catéter y fue cambiar un poco la dieta y llevarla casi a rajatabla y mejorar, así que de momento seguiremos en esta linea...

La putada es que ahora lleva el catéter y no lo utiliza, pero al menos el día que tenga que usarlo estara curado y perfecto para ello. Bajar al medico cada 10 días para hacer el lavado tampoco es un gran sacrificio ni una molestia terrible, y por otro lado estamos sacando ventaja al tiempo de espera para el trasplante, ya que a este ritmo tendremos casi todas las pruebas de protocolo hechas, a excepción de una que solo puede hacerse con diálisis iniciada, pero vaya, que si se tarda 1 año en tenerlo todo, pues 1 año que mi madre tendra adelantado y un poquito menos tendra que esperar al trasplante.

Las pruebas de protocolo son un total de 12-13. Varias pruebas al corazón, una al aparato urinario, ecografias a los pulmones, citologia, fondo de ojo...Pruebas sencillas para comprobar que el resto de nuestro cuerpo esta en orden y que somos aptos para recibir un organo, salvo la del aparato urinario que se hace con una sonda y una especie de prueba de esfuerzo del corazón en la que te colocan una vía, pero por lo demás, pruebas rutinarias que ni requieren ingreso ni nada raro. De momento están saliendo todas bien. Espero que todo siga en esa linea.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

El Potasio

¡El potasio es malo, mu malo para la IRC! ¡Y nosotras no lo sabíamos! Solo nos habían comentado el tema de la sal y las proteínas...Ojala hubiésemos tenido toda esta información antes, quizás la enfermedad no habría avanzado al mismo ritmo.
Para que no os pase como a nosotras os dejo aquí unas pautas y consejos para una dieta baja en potasio, podéis encontrar mucha información por Internet, este enlace por ejemplo es buenísimo.
Por favor, antes de cambiar cualquier habito en vuestra dieta hablad con el nefrologo.

*Tecnifica de Remojo para la eliminación de potasio:
Cortar, pelar y dejar a remojo durante un mínimo de 12h, cambiar el agua al menos una vez.
Esto es algo rollo, pero cuando te acostumbras ya te sale solo; ¿Que esta noche quiero cenar ensalada? Pues cortas tu lechuga, pepino, cebolla, etc y lo dejas a remojo. Nosotras lo que hacemos es poner bastante cantidad, de este modo tenemos alimentos libres de potasio preparados para 2-3 comidas.

*Técnica de Doble cocción para la eliminación de potasio:
Poner dos ollas con agua a hervir, en una añades la comida bien limpia, pelada y troceada y cuando el agua rompa a hervir, escurres los alimentos y los pasas a la otra olla que también estará hirviendo y en esa se terminaran de cocer.

Podemos ahorrarnos estos pasos de vez en cuando consumiendo conservas y congelados.

*Alimentos en conserva SI. El liquido que llevan las conservas nos ahorra el trabajo de eliminar el potasio, eso si, importante escurrirlas bien porque es en ese liquido donde esta concentrado el potasio eliminado de las verduras.
Podemos acompañarlas con algunas legumbres también en conserva (una vez a la semana) o una ración pequeñita de carne/pescado a la plancha/vapor, aunque os recomendamos una ración de arroz que es un alimento permitido en la dieta de IRC.

*Alimentos congelados SI. Otra ayuda son los congelados, los alimentos sometidos a congelación pierden el potasio, así que podéis congelar vosotros mismos vuestras verduras o comprarlas ya congeladas, también las hay en gran variedad. Y no solo verdura, hoy en día encontramos mil platos deliciosos congelados en los supermercados.

*Despídete de la sal. La falta de sal, a veces hace que la comida nos sepa sosa, pero podemos jugar con muchas especias para darle sabor a nuestros platos. Olvida la sal, es mala para todo el mundo, no solo para los enfermos de IRC, la sal esta sobre valorada.

*Vigila los lácteos. También tenemos que vigilar los lácteos, podemos tomarlos pero sin abusar, ya que algunos de ellos contienen altos niveles de proteínas y fósforo.

*Frutas en almíbar, compotas y mermeladas SI. Pero recuerda no tomar el liquido que las conserva y si eres diabetico consumelas sin azúcar!

*Minimiza el uso del horno. Cocinar al horno aumenta el potasio de los alimentos, puesto que se concentra. Podemos someterlos a cocción o remojo y después hornear.

Y ahora os voy a poner la lista de alimentos mas bajos en "potasio-sodio-proteínas" que encontré en una tabla de las características de ciertos alimentos, si indagáis en Internet podréis encontrar desde este tipo de tablas hasta libros de recetas para enfermos de IRC.

*Carnes, pescado y huevos:

-Pavo, pollo, pato, solomillo de ternera, atún de conserva (si es al natural, mejor), bacalao (previo remojo), barbo, besugo, carpa, lenguado, lubina, parca, rape, rodaballo, salmón, almejas, huevos (1-2 por semana)
NO ABUSES DE LAS PROTEINAS

*Cereales y derivados:

-Pan blanco sin sal, pan tostado sin sal, arroz blanco (el mejor es el arroz vaporizado), pasta

,semola de trigo/arroz.

EVITA EL SALVADO DE CEREALES. EVITA LOS INTEGRALES

*Verduras y frutas

-Apio, berenjena, calabacin, cebolla, espinacas, guisantes, judías vedes, lechuga, pepino, pimiento verde, zanahoria, rábanos, nabos, coliflor.

EVITA LA CALABAZA DE INVIERNO, BATATA Y EL TOMATE.

-Manzanas, arándanos, moras, cerezas, uvas, melocotones, peras, piña, ciruelas, frambuesas, fresas y sandía.

EVITA PLÁTANO, KIWI, MELÓN, ALBARICOQUES Y LOS ZUMOS DE FRUTA.

*Grasas y aceites

-Los aceites están permitidos (sin abusar, obviamente), mantequilla y margarina vegetal.

*Azúcar y derivados

-Azúcar blanco, miel
EVITA EL AZUCAR SI ERES DIABETICO

*Lácteos

-Quesos cheddar, bleu, colby, cabra, gouda, mozzarella, provolone y los quesos suizos.
EVITA LOS LÁCTEOS CHOCOLATEADOS

EVITA FRUTOS SECOS Y SOJA.

Estas son las pautas que debe seguir en su dieta un enfermo de IRC que no hace el tratamiento de diálisis, con el tratamiento de diálisis la dieta cambia según nuestra situación, el nefrologo se encargara de explicarnos como funciona nuestra nueva dieta.

Os comparto algunas tablas que encontré en la red: 

Lo desconocido asusta mas que la realidad.